La sclerosi multipla è una patologia cronica, autoimmune, imprevedibile e complessa di cui non si conoscono pienamente le cause e che ancora non ha una cura definitiva. Anche se più frequente negli adulti, può presentarsi a qualunque età, anche quella pediatrica e presentasintomi diversi: disturbi motori o di equilibrio, fatica, problemi di vista, alterazioni della sensibilità.

Generalmente la SM nei bambini e adolescenti segue un decorso recidivante remittente, caratterizzato da periodi acuti, durante i quali si manifestano sintomi più o meno intensi, e periodi di remissione e stabilità, durante i quali i sintomi possono scomparire e si possono anche recuperare in tutto o in parte le proprie funzionalità.

L’imprevedibilità dell’andamento ne rende complessa e dinamica la gestione, dato che spesso non si sa come e quando potrà manifestarsi, quali sintomi si presenteranno e come si risponderà ad una data terapia.

Le attuali terapie a lungo termine permettono di rallentare la progressione e limitare il numero di ricadute ma non rappresentano una cura definitiva e comportano una stratta alleanza tra il ragazzo ed il Centro nel corso del tempo.

Spesso, inoltre, per i ragazzi è difficile condividere la propria condizione: temono di essere esclusi, considerati diversi, si sentono in imbarazzo, non compresi. Anche per i genitori non è mai facile scegliere come e a chi parlare della malattia del proprio figlio.

Esistono ancora molti pregiudizi e falsi miti rispetto alla SM: per questo è importante sottolineare che non è contagiosa, né mortale e che grazie ai progressi della ricerca scientifica è possibile portare avanti i propri progetti, con una buona qualità di vita.

Conoscere la malattia e comprenderne i risvolti emotivi è un importante punto di partenza per supportare i ragazzi con SM in ambito scolastico, non solo nell’apprendimento, ma anche nelle relazioni con i compagni di classe.